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網(wǎng)友:賴敏病情是否合適長途旅行?如此折騰有何意義?
丁一舟:現(xiàn)在天氣是冷下來了,我們也確實在繼續(xù)前進,但是并不代表我不關(guān)心賴敏的身體。在這里我要說明一下她的病情,她這個病全稱遺傳性小腦共濟失調(diào),致病原因是因為遺傳基因sca出錯,導致小腦細胞萎縮死亡。大家可以理解成,她的基因規(guī)定了她的小腦細胞只到這個階段就開始萎縮死亡。是基因決定了她的生命。所以是無藥可治的,連有效控制都做不到。這個病還有個特點,它只影響小腦,導致患者慢慢喪失所有行動能力包括眼皮和舌頭,因為缺乏運動導致身體肌肉器官萎縮導致死亡,但是并不影響免疫系統(tǒng)。
所以天氣和環(huán)境并不會加重她的病情。但是這個病的藥非常昂貴,主要使用它提瑞林和輔酶Q10。全套治療有針灸和電療,價格在每月1萬左右,而且還沒有醫(yī)保報銷,一般人承受不起。就算有錢也是治不好的,當小腦細胞萎縮死亡到一定程度,病情還是會惡化。治不好的前提下在家保養(yǎng)就是在浪費生命浪費資源,因為她看見的始終是電腦屏幕和四面墻壁。
網(wǎng)友:如此的旅行是蓄意炒作,吸引眼球,一夜成名?
丁一舟:事情的起因是朋友圈,我們出發(fā)的時候告訴了我一個同學,他知道后當天晚上就組織同學朋友為我們送行,開始就是十幾個人開始發(fā)朋友圈,但是意外引起朋友圈內(nèi)同學朋友轉(zhuǎn)發(fā)。24小時之后我們就上了騰訊的新聞。而且我們的同學里有一個記者,當天晚上也一起過來了。第2天早上就來正式采訪,才有了沒出柳州就火了的情況。至于她為什么要采訪,我只能說是工作本能。而后來的各種媒體是在我們出名之后陸續(xù)向我們集中的,他們是為了他們自己單位的工作。
而我本人拒絕了所有商業(yè)活動,以及所有外地媒體讓我們飛過去錄節(jié)目的邀請,一直沒有偏離自己的路線。并不存在我蓄意炒作之說。如果要炒作賺錢,我在南寧市中心就放碗乞討了,按照現(xiàn)在的知名度,那樣一天下來幾萬甚至十幾萬肯定有。我們自己本意是私下行動的,因為我母親非常反對我和賴敏在一起,無意中出名了,卻也得到了母親的諒解和祝福。這件事情本來是我們自己私人的舉動,卻意外出名,希望家鄉(xiāng)的父老能客觀理智地看待。
休整之后繼續(xù)為愛出發(fā)
據(jù)丁一舟介紹,目前因為天氣和車輛改裝原因,他和女友賴敏還將在隆安縣一個朋友家再呆一個禮拜左右,加裝遮雨棚和改裝電力供應(yīng)系統(tǒng),方便他們進藏。等待天氣好轉(zhuǎn)后他們會繼續(xù)啟程前往百色向西藏出發(fā)。如果因為賴敏的身體原因不適合去高原,他們也不會盲目與硬來,將會視情況更改計劃,到時候路線也許不是心形的,也希望大家諒解。
丁一舟還囑托記者,他們目前不需要捐款,希望大家把愛心捐給其他更需要的人。另外,他還希望通過記者聲明,在紅豆柳州論壇中ID名為“丁一舟”的網(wǎng)友并非他本人,希望網(wǎng)友注意鑒別,不要上當受騙。