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瓷娃娃新娘胡淑珍(右)在婚禮現場動情落淚。 (中國日報記者 朱興鑫 攝) |
2013年8月4日晚,北京瓷娃娃罕見病關愛中心為兩對瓷娃娃新人舉行了一場特殊的婚禮,300多名瓷娃娃見證了他們的幸福。
近日,持續三天的第三屆瓷娃娃全國病人大會在北京舉行引發各界關注。“瓷娃娃”在醫學上稱為成骨不全癥,又名“脆骨病”,是一種由基因缺陷導致的極易骨折的遺傳性罕見疾病,然而這個群體的患者大多聰明、可愛,有著旺盛的生命力。
據瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕鷗說,現在已經有越來越多的瓷娃娃敢于拋開世俗的眼光,選擇自己的愛情并走入婚姻,但即便如此,真正結為夫妻的病友也僅有數十對。
實習編輯 夏雪